Déchiré entre une mémoire extraordinaire (HSAM) et l'autisme

"Je veux que les adolescents autistes sachent qu'il n'y a rien de mal à ce que certains jours soient difficiles et je suis ici pour vous dire que cela devient plus facile à mesure que vous devenez adulte et que vous trouvez votre passion." Mots sages de Rebecca Sharrock qui sait trop bien à quel point l’adolescence peut être difficile pour une personne autiste et qui souffre de dépression et d’anxiété.

Nous avons parlé à Rebecca de ce que sa vie en Australie a été pour elle.

Essayer de reconstituer les morceaux du monde d’une manière qui a du sens et faire face à un diagnostic de mémoire autobiographique hautement supérieure (HSAM) peut être un défi.

Lorsque vous parlez à Rebecca, vous savez que vous parlez à quelqu'un qui est concentré et clair sur ce qu'elle veut faire de sa vie. Sa passion est de devenir écrivain et conférencière, mais cela ne s'est pas fait du jour au lendemain. Rebecca a certainement une histoire à raconter !

Reconstituer les morceaux de l'autisme - Le long parcours d'un diagnostic

Sa vie n'a pas été facile et elle sera la première à vous dire qu'il lui a fallu beaucoup de temps pour rassembler toutes les pièces de son enfance pour en arriver là où elle est aujourd'hui. Rebecca souffre d'anxiété et de dépression depuis l'âge de 3 ans seulement, ce qui l'a conduite à suivre une thérapie hebdomadaire jusqu'à l'âge de 19 ans. La famille de Rebecca a attribué cela à l'éclatement de la cellule familiale. Elle se souvient avoir eu peur et avoir parfois eu besoin de construire des murs physiques autour d'elle. Sa mère Janet la trouvait souvent en train d'essayer de barricader la clôture de leur maison contre d'éventuels intrus. La clôture n'atteignait que les genoux, mais cela n'a pas dissuadé Rebecca. Janet a attribué cela à un mécanisme d'adaptation.

L'histoire de Rebecca ne s'arrête pas là ! Janet pensait que Rebecca était peut-être autiste. Quand Rebecca avait 6 ans, elle a subi un test et les résultats se sont révélés négatifs. Les médecins ont imputé son comportement à une grave anxiété et à une dépression. Ce n'est que lorsque sa mère s'est remariée et a accueilli trois autres enfants pour vivre avec Rebecca et sa sœur cadette que les choses ont commencé à devenir un peu plus claires.

Suite au diagnostic d'un demi-frère, Rebecca a subi un nouveau test à l'âge de 15 ans et a reçu un diagnostic d'autisme, confirmant les pensées initiales de Janet. Le médecin lui a expliqué que les filles se présentaient différemment et qu'elles auraient facilement pu passer inaperçues en raison des connaissances limitées des professionnels de l'époque. Rebecca nous raconte le soulagement qu'elle a ressenti et ses lectures sur l'autisme, ce qui a contribué à atténuer son anxiété et lui a donné un sentiment d'identité sans le sentiment d'être isolée. Bien que le diagnostic ait apporté un certain soulagement, Rebecca se sentait toujours incomplète.

Un an plus tard, Rebecca a subi un test de TOC, mais cela ne lui a toujours pas apporté la tranquillité d'esprit qu'elle recherchait.

En difficulté à l’école avec un système peu favorable

L'école était un défi pour Rebecca. L'intimidation était assez importante et elle trouvait les cours trop nombreux, trop longs et avec trop d'élèves, laissant Rebecca se sentir dépassée. Dans l’ensemble, elle n’aimait pas l’école, ce qui ajoutait à son anxiété. Elle ne pensait pas avoir suffisamment de soutien en classe. Des matières comme les mathématiques et l'orthographe étaient agréables pour Rebecca, mais elle aurait pu bénéficier d'une plus grande structure et d'explications plus détaillées des leçons. Avoir un enseignant de soutien spécialisé aurait grandement aidé à gérer les difficultés à mesure qu’elles se présentaient.

Ce n'est qu'après le diagnostic que les horaires de classe ont été adaptés à Rebecca et que des pauses ont été prévues pour écouter de la musique apaisante.

À l'âge de 9 ans, un enseignant a présenté Rebecca à Harry Potter en raison de son amour des cartes et, ce faisant, s'est identifié au personnage de Neville Londubat parce que, comme elle, il était un étranger et intimidé par les autres. Aujourd'hui, l'obsession ne pourrait pas être plus importante puisque Rebecca peut se souvenir ligne par ligne de chacune des séries Harry Potter.

Janet vous dira que la mémoire de Rebecca lorsqu'elle était enfant était extraordinaire. À 1 an et demi, elle connaissait l'alphabet et à 4 ans elle aimait les livres de mathématiques. À l’âge de 6 ans, elle choisissait ses propres livres à lire, notamment des livres de géographie. La lecture a calmé Rebecca et elle n'en avait jamais assez, ce qui contrastait avec sa sœur cadette qui aimait se déguiser. À un si jeune âge, elle n'était pas capable de traiter l'information assez rapidement, mais une fois qu'elle l'avait comprise, sa rétention était incroyable. Le dilemme interne auquel Rebecca était confrontée la laissait anxieuse, avec un sentiment de faible estime d'elle-même et une quantité excessive d'insuffisance et de frustration. Lorsqu'elle était enfant, Rebecca se souvient de ses sentiments : « Comment se fait-il que tout le monde s'en sorte mais pas moi ? Ils doivent être meilleurs que moi pour le cacher. Qu'est-ce qui ne va pas chez moi?"

Ce n'est que lorsque Rebecca avait 17 ans qu'un ami de la famille a appelé pour dire à Janet de regarder un segment télévisé sur les personnes ayant une mémoire autobiographique hautement supérieure (HSAM). Rebecca a été appelée du jardin pour regarder. Janet a été choquée parce que cela reconnaissait la mémoire unique de Rebecca et Rebecca a pensé : « Pourquoi est-ce incroyable ? N'est-ce pas normal ? Lorsque ses parents lui ont dit que non, Rebecca a répondu : « Mais je peux le faire ». Dans un état d'incrédulité, Rebecca était tiraillée entre "N'est-ce pas normal ?" » et « Je suis peut-être l'une des rares personnes au monde atteinte de cette maladie ».

Découvrir une mémoire extraordinaire

Avec les encouragements de sa famille, Rebecca a envoyé un e-mail à l'Université de Californie à Irvine pour lui demander de passer un test en ligne. Rebecca et sa famille devraient attendre qu'elle ait 21 ans avant que le diagnostic de HSAM ne soit confirmé. Elle fait désormais partie des recherches en cours à l'université et, à ce jour, 60 personnes ont été confirmées HSAM dans le monde. On estime que ce chiffre ne représente que 10 % du nombre réel de personnes possédant ce don.

C'était la dernière pièce que Rebecca recherchait. Elle sentait que le puzzle était complet et maintenant, à l’âge de 27 ans, elle a forgé sa propre identité. Ce qui est unique chez Rebecca, c'est que parmi les 60 candidats, elle est la seule autiste !

Les personnes atteintes de HSAM présentent différents degrés de maladie. Dans le cas de Rebecca, elle peut dater son premier souvenir de l'époque où elle avait 12 jours, allongée dans son berceau et regardant sa mère. Bien que Rebecca puisse s'en souvenir plus tôt, il doit y avoir des preuves matérielles pour le confirmer, comme une photographie datée. À un si jeune âge, Rebecca n'est pas consciente du concept des calendriers. Mais si vous lui demandez ce qu'elle a fait le jour de son deuxième anniversaire, elle peut vous le dire et faire référence aux jours avant ou après l'événement.

Alors, à quoi ressemble le monde pour Rebecca maintenant ? Avec chaque souvenir, elle peut se souvenir des émotions qui l'accompagnent ainsi que de toute douleur physique, ce qui n'est pas étonnant que cela ait contribué à son anxiété si elle se souvient si clairement de souvenirs aussi négatifs. Les souvenirs positifs sont tout autant mémorisés : « Lorsque nous revivons un souvenir, nous le revivons dans notre propre état émotionnel personnel ».

Aucun des autres candidats HSAM n'est capable de se souvenir du niveau de douleur auquel Rebecca s'associe et elle décrit lorsqu'un enfant de 3 ans tombe et se gratte, cela fait plus mal en tant qu'enfant qu'en tant qu'adulte. Elle revit encore et encore la douleur de son enfant de 3 ans.

Lorsque nous lui avons posé des questions sur la marche et la conversation, Rebecca nous a dit que marcher est quelque chose dont elle se souvient très bien comme quelque chose qu'elle voyait tout le monde faire et qu'elle voulait faire de même. Son objectif était de se relever et de bouger le plus vite possible avant de tomber. Apprendre à parler est beaucoup moins vivant, sauf qu'elle sait qu'une fois qu'elle maîtrise la langue, elle s'appuie sur ces connaissances.

Rebecca a de nombreuses histoires comiques à partager. Janet se souvient d'avoir une mini-poupée souris avec des taches de rousseur dessus et chaque fois qu'elle la donnait à Rebecca, elle la jetait hors de son lit. Janet pensait qu'elle aimait jouer avec et voulait qu'on lui rende pour qu'elle le jette à nouveau. Cependant, Rebecca n'aimait pas la poupée parce que les taches de rousseur lui faisaient peur, la jetant à chaque fois qu'elle en avait l'occasion. Il est impossible qu’un parent le sache ! Des années plus tard, ils rient de la confusion. Ses histoires sont infinies et elle peut s’en souvenir facilement, surtout maintenant qu’elle se comprend mieux.

Quel avenir pour Rébecca ?

Il a fallu à Rebecca la majeure partie de son adolescence pour se retrouver et ce n'est qu'au début de la vingtaine qu'elle a découvert sa passion : l'amour de l'écriture et de la prise de parole en public. Aujourd’hui âgée d’une vingtaine d’années, elle sait très clairement où elle souhaite canaliser son énergie. Sans doute avec un souvenir comme le sien qui lui viendra naturellement. 

Rebecca souhaite partager son histoire et ses expériences en tant qu'adolescente essayant de surmonter les différents diagnostics d'anxiété, de dépression, de TOC, d'autisme et de HSAM et aider les adolescents qui traversent la même chose à leur donner l'inspiration et l'espoir qu'elle a maintenant pour elle-même.

Conseils aux adolescents souffrant d'anxiété et de dépression 

Lorsqu'on lui a demandé quels sont les 4 conseils qu'elle donnerait à un adolescent qui souffre d'anxiété et de dépression, voici ce qu'elle a répondu : 

1. Avec le soutien de votre famille et de vos amis, essayez d’obtenir un diagnostic le plus tôt possible. Cela fait une énorme différence dans la façon dont vous gérez les situations. De plus, lisez-le autant que possible. Ce n'est pas effrayant et vous donnera la clarté dont vous avez besoin.
2. La partie la plus difficile est l’adolescence et sachez que cela devient plus facile à mesure que vous devenez adulte.
3. Comprenez que votre façon de voir le monde va changer, alors assurez-vous de vous concentrer sur les choses les plus importantes et les plus positives.
4. Enfin, trouvez votre passion et suivez-la. Cela vous donnera un but et avec la liberté retrouvée en tant qu’adulte, vous trouverez la vie plus agréable.

Comment entrer en contact avec Rebecca 

Si vous souhaitez entrer en contact avec Rebecca, vous pouvez la joindre avec les liens suivants :

E-mail - alifejournal13@gmail.com

Facebook - https://www.facebook.com/ALifeJournal/ (Ados et adultes atteints du spectre autistique)

Skype - rebecca.sharrock1