Avez-vous dû faire face à un enfant souffrant de douleurs chroniques ?

Susanne partage avec nous à quoi ressemble la vie quotidienne lorsque votre enfant souffre de douleur chronique et ne peut pas vous dire pourquoi. Au cours des 4 dernières années, Susanne n'a pas dormi plus de 3 heures à la fois et ne se souvient pas de ce que l'on ressent dans la vie sans privation de sommeil. «Je vous le dirai une fois que j'en aurai fini avec ça», dit-elle.

Les débuts de James

Lorsque Susanne était enceinte de 20 semaines et passait son examen habituel, les médecins l'ont informée que les reins de son fils à naître étaient dilatés et qu'ils ne savaient pas pourquoi. « De nombreuses conditions peuvent provoquer cela », lui a-t-on dit. Dès le premier jour, James pleurait à chaque fois qu’il urinait. «C'était incessant, ses pleurs duraient des heures», raconte Susanne. Le service d'urologie a passé les 18 premiers mois de la vie de James à examiner sa vessie, puis à lui prescrire des médicaments pour étirer sa vessie. Susanne était complètement perdue face à la douleur de son fils. Les pleurs n'ont jamais cessé.

James a grandi et est devenu plus mobile, mais il était toujours incapable d'exprimer sa douleur. Il se cognait la tête ou rebondissait sur le sol dès qu'il était capable de se redresser. Il semblait essayer n'importe quoi pour tenter de contrecarrer la douleur. Son comportement apparemment irrationnel a dérouté et inquiété ses parents. Ils ne savaient pas comment l'aider et se demandaient si James présentait des problèmes de développement connus. L’indice d’une compréhension plus profonde était que le comportement se répétait à chaque fois qu’il urinait. Ses cris et ses souffrances constants avaient un impact sur le reste de la famille, limitaient les sorties familiales et les maintenaient souvent confinés à la maison.

Susanne a tout essayé pour aider son bébé à uriner, mais c'était presque impossible car il souffrait continuellement. Elle a essayé d'augmenter sa consommation de liquide. Elle a essayé des analgésiques en vente libre pour engourdir la douleur. Il n'y avait pas d'autres options pour ce type de spasmes : « Le paracétamol a peu ou pas d'effet sur les douleurs musculaires et spasmodiques de James », se souvient Susanne.

Lorsque James avait 2 ans, leur seul choix était de poser un sondage. Ils ont utilisé une valve à clapet/débit pour contrôler la quantité et le moment où il urinait. Finalement, James ne souffrait plus tous les jours de sa vie. Il n’avait pas besoin de porter une poche à urine tout le temps, mais il fallait quand même la vider toutes les 3 heures. La vie était désormais plus facile pour tout le monde, même si ce n'était pas simple. Les cathéters sont bloqués par des sédiments dans le tube. Susanne a dû utiliser de l'eau et de l'acide dilué pour décomposer les sédiments et faciliter l'écoulement de la vessie. La nuit, James portait une poche à urine attachée à un cathéter pour lui permettre de s'écouler librement. Celui-ci était attaché à un support, ce qui signifiait que tout mouvement au milieu de la nuit obligeait Susanne à se lever et à vérifier que le tube n'était pas plié ou pire, qu'il s'était retrouvé autour du cou de James. C'est à cause de cette inquiétude constante, ou du moindre bruit de James, que Susanne ne dort jamais plus de 3 heures à la fois.

Un an et demi plus tard, Susanne a essayé d'entraîner James à la propreté même s'il avait un cathéter. Ce faisant, il était important pour James de reconnaître que sa vessie était pleine en isolant le muscle droit, puis en apprenant à vider sa vessie – même s'il avait du mal, il a finalement réussi ! Aujourd'hui, il utilise une montre oscillante qui sonne toutes les 2 heures, de sorte que James l'associe à la vidange de sa vessie. Les médecins étaient tellement satisfaits de ses progrès qu'ils ont pensé qu'il était temps de retirer le cathéter et maintenant, à l'âge de 4 ans – et au grand soulagement de sa mère – James n'a plus de cathéter et compte entièrement sur la montre oscillante. Cependant, les nuits restent un combat. S'il ne vide pas sa vessie et qu'elle se remplit au-delà du point de non-contrôle, sa vessie entre en spasmes.

Susanne travaille en étroite collaboration avec l'école de James, en particulier avec son ouvrier clé, pour assurer le maintien de sa formation. Elle est satisfaite de la façon dont il est soigné, mais se rend compte qu'il est très facile de supposer que, simplement parce qu'il n'a plus de cathéter, sa routine est réglée. Les choses s’améliorent, même si une vigilance reste de mise.

Lutte avec les écoles

Depuis que James était prêt à aller à l’école, Susanne a connu des difficultés. On lui a suggéré d'aller dans une école spécialisée, mais Susanne n'en comprenait pas la raison. Pour elle, « ce n’était qu’un tube ». Elle a ajouté que « cela ne contrôle pas d'autres organes, ce n'est pas mortel, ce n'est pas dangereux et s'il est utilisé correctement, ce n'est pas dégoûtant ». Susanne poursuit en expliquant qu'« il n'y a pas de quoi avoir honte et ce n'est certainement pas une raison suffisante pour ne pas pouvoir fréquenter une école ordinaire ». Sa bataille contre le système scolaire a duré près d'un an avant qu'elle obtienne le droit de le placer dans une école qui pourrait répondre à ses besoins.

James est l'un des rares enfants - sinon le seul - au Royaume-Uni à fréquenter une école ordinaire équipée d'un cathéter suprapubien. Susanne partage son histoire avec d'autres parents afin qu'ils puissent bénéficier de son expérience et de ses luttes quotidiennes. « Avec un peu d'effort de la part des parents et de l'école, il est possible pour des enfants comme James de fréquenter une école ordinaire ». Afin que l'école l'accepte, certaines dispositions ont été prises comme la stérilisation des mains et du matériel avant de le changer.

Susanne voulait également le bon travailleur clé pour James. Il était important pour elle que le travailleur clé soit prêt à l'aider avec le cathéter et à vider la poche à urine et qu'il ne se fâche pas en la vidant ou ne se sente pas gêné de répondre à ses besoins. Qu'ils étaient à l'aise d'être fermes avec lui, et même s'il était difficile de l'entendre souffrir, ils devraient être capables de faire face à la douleur et au stress de James. Essentiellement, ils devaient avoir la même approche que les parents de James à la maison.

Qu’est-ce que les vêtements SpecialKids.Company ont changé pour James ?

Une nuit, James souffrait tellement et était tellement en colère qu'il a arraché son cathéter et saignait par l'ouverture. Susanne ne pouvait rien faire d'autre que de le serrer dans ses bras et de le consoler. Frustrée, elle s'est tournée vers Facebook pour se défouler avec d'autres mères dans la même situation. Ce faisant, elle est tombée sur une publicité pour l'un de nos gilets – SpecialKids.Company –, montrant l'accès spécial au tube. Cela a immédiatement attiré son attention.

La routine vestimentaire de James était intense lorsqu'il portait la poche à couches et l'urine. D'abord la couche, puis le caleçon qui lui montait jusqu'aux aisselles, puis un débardeur, suivi d'un t-shirt et enfin le pantalon. La routine était la même été comme hiver afin de garder tout bien rangé pendant la journée. Les mouvements de James étaient gravement gênés et le changement de nuit toutes les 3 heures (parfois toutes les heures) était un cauchemar. Susanne nous raconte que d'autres parents doivent rembourrer le site de l'incision et utiliser des sacs banane pour maintenir la poche à urine en place.

Lorsque Susanne a essayé nos gilets SpecialKids.Company, le changement qu'elle a constaté chez James a été immédiat. Le sac était maintenu dans sa couche et ils y avaient accès à tout moment grâce à l'ouverture du vêtement. James remarqua immédiatement sa propre liberté de mouvement améliorée et que l'accrochage de son tube s'était arrêté. Dans le passé, peu importe le nombre de couches que James portait ou la qualité du tube, celui-ci ressortait toujours. Ce problème est désormais complètement éliminé.

Le risque d’infection a désormais été réduit et James peut également jouer avec d’autres enfants à l’école. La poche à urine est si bien cachée que les enfants ne la remarquent jamais ou sont curieux et la manipulent.

En tant que mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux, Susanne a plusieurs suggestions pour les futures versions de nos vêtements, notamment l'ajout d'une poche, afin que James grandisse et puisse courir davantage. Nous continuons de travailler avec Susanne, d'autres parents dans des situations similaires, ainsi que des prestataires de soins de santé pour mettre en œuvre de nouvelles améliorations qui contribueront à changer la vie de tant de familles.

Soutien médical pour les parents comme Susanne

L'expérience de Susanne lui a beaucoup appris. Elle a découvert que les hôpitaux sont parfaits dans les situations d'urgence, même s'ils ont souvent du mal à assurer l'entretien quotidien d'un enfant porteur d'un cathéter sus-pubien, comme rincer le cathéter et panser la plaie.

Aujourd'hui, James est un petit garçon qui apprend encore à gérer son état, même s'il n'a plus de cathéter, il est maintenant capable de se démener avec son frère aîné et de se préparer pour la grande école l'année prochaine.

Nous sommes très heureux que, grâce à l'achat par Susanne de nos vêtements SpecialKids.Company, nous soyons parvenus à mieux comprendre les besoins des enfants comme James. Nous souhaitons à James beaucoup de succès pour devenir un jeune homme en bonne santé et, espérons-le, ne plus jamais porter de cathéter.

L'avenir

Lorsqu'on lui demande comment les choses pourraient être améliorées pour les autres parents, Susanne répond : « Lorsque votre enfant utilise un cathéter pour la première fois, vous recevez 3 poches d'urine de rechange, un cathéter et une table de nuit. Pourquoi ne vous donne-t-on pas un gilet d'accès aux tubes dans le cadre du programme de soins ? Cela rendrait la vie beaucoup plus facile pour tout le monde, dès le premier jour ».

Les conseils de Susanne aux parents

Lorsqu'on lui demande quels sont les 4 conseils qu'elle aimerait partager avec les parents dont l'enfant est équipé d'un cathéter sus-pubien, Susanne suggère :

1. Assurez-vous de faire vos recherches sur la procédure et ce qu'elle implique
2. Parlez à d'autres parents de leur expérience en matière d'entretien quotidien
3. Emportez toujours deux fois plus avec vous lors des sorties car le cathéter risque de fuir.

Lorsque vous achetez de nouveaux vêtements, regardez où ils se trouvent sur votre enfant, car la plupart des vêtements ne sont pas adaptés à un cathéter sus-pubien.... Susanne ne compte plus le nombre de fois où elle a dû rendre des vêtements précisément pour cette raison.